知识
3695
疫情肆虐时，需要救治的重疾患者遭遇冲击，在医疗资源有限的情况下，癌症患者面临着更困难的处境，身在上海的小可却还紧握着一线希望。
今年三月底上海即将封控的那一天，小可像往常一样，上午熬一贴中药喝，下午吃靶向药。他的家就在上海，没处逃，只能忧心封控会持续到什么时候，盘算着手里的药还能吃多久。到今年7月份，小可吃靶向药就1年了，对他这样的癌症患者来说，疫情是人命关天，癌症同样也是人命关天。
比患癌更不幸的是发现自己是罕见突变患者
2020年3月底，我觉得嗓子不舒服，一开始以为是扁桃体发炎，就吃了颗头孢，谁知过了几天症状不见好反而添上了发热的毛病。我这个人身体比较好，以前挺少去医院的，但这一次好像冥冥之中有股力量推着我要去医院看看，因为妻子教书也比较忙，所以就自己去了附近的一家三甲医院，结果，我成为了自己患癌的第一位知情者。
小可的病理报告
拿着病理报告，想自己不到五十岁的年纪，已经送走了患胆管癌的父亲，经历了一次痛彻心扉，好不容易走出来，女儿也考上了大学，本是可以轻松下来的未来，怎么一下子又变成了未知呢？
我当时脑子里一片空白。我怎么可能会患癌呢？
我年轻的时候喜欢踢足球，身体素质一向很好，能吃能睡，结果等病理报告的那两天，吃没吃好，睡没睡好，心里总是怀着一丝可能是误诊的侥幸，直到病理报告出来——ret融合，病灶约1厘米，肺腺癌4a期，左颈部转移。
后面摸出手机去阅读那些晦涩的疾病专业知识，心一点一点变凉，因为我不仅是晚期癌症患者，还是ret罕见突变，那意味着常见的几类靶向药和我无缘，治疗也会更加艰辛。可是再难也要治啊，我们家的人本来就少，我不能再撇下她们母女俩了，所以决定多跑几家医院，为自己找一个好医生，搏出一分希望。
疫情下的治疗这瓶小小的“感冒药”成了生机
1.寻医
上海作为一线城市自然不缺好医生，但我在这方面没什么人脉，只能自己多跑几家。通过医生的职称、交谈时的感觉，上海市胸科医院的一名主任医生成了我的选择。“她这人亲切耐心，我能信任她。”自此，我跟随着这位医生开始了长达两年的抗癌之路。
2.心结
由于我是罕见突变，当时还没有对应的靶向药可以吃，初始治疗就是化疗加放疗。一开始知道要化疗时，心里挺不安的，因为他们都说化疗副作用挺大的，我怕自己吃不消，又怕承受不了化疗就没有其它救命法子了。幸好，第一次化疗时，一位病友就帮助我打开了心结。
那位七十多岁的病友是一位资深癌症患者，一样没有靶向药吃，一样是化疗过了放疗又接着上，在这间摆着冰冷仪器，大家都穿着统一款式病号服的房间里，他却如鱼得水，嘴里闲不下来，屁股也懒得坐下来。他说得了这个病你不看开些还能怎么着，得活着呀，得好好活着呀，你还年轻呢！当时我就好像豁然开朗了，是啊，在七十多岁的人面前，四十来岁的我也还是位年轻人呀！余生还很长我怎么能畏畏缩缩不像样呢！
也不知道是被开导之后心态变好，还是身体底子在那儿，几次化疗后我的病情真的得到了一定缓解，但令人遗憾的是，接下来从化疗到放疗再到免疫治疗，就没有再遇到令人特别激动的复查结果了，2021年5月，免疫治疗也不能很有效的控制病情。
3.转机
就在我有些着急的时候，7月底，医生带来了一个天大的好消息——我有靶向药吃了！
关于普拉替尼，我之前也有所了解，只是那个时候中国还没上市，像大部分患者一样，我也没那个经济能力飞到国外吃上一口对症的靶向药，只能选择相信医生，毕竟，在我看来，只要是专业的医生，他给出的建议肯定是国内目前最适合我的。所以，从听到首个针对肺癌ret融合的普拉替尼在中国获批上市时，我有些激动也有些担忧，盼望着这盒在圈子里广为流传的神奇药物能够让我体验一下所谓精准治疗的效果，又担心这药自己吃是不是真的有效果。怀着忐忑不安的心情，我第一次吃下了靶向药。
“就像吃感冒药一样，方便得很。”我向家人这样描述着。那个时候，疫情还在肆虐，但是在我们的小家中，不管是有些消瘦的我，还是有些疲惫的妻子，都看到了希望。从现在开始，妻子再也不用一边赶去中学教书工作，一边给我做营养餐又送到医院来了。远在省外读书的女儿也不用在大好年华中时时刻刻牵挂着她的父亲是不是又要去医院了，这颗“神奇的蓝色小药丸”不仅救了我，更救了我们一家人。
ret靶向药普拉替尼
复查前几天晚上，我又像第一次一样坐立不安。虽然我是肺腺癌晚期，但身体一向不错，不曾出现咳嗽、咳血、喘不过气的症状，因此也不知道那些小小的靶向药有没有好好工作。拿复查报告那天，我感觉自己就像那些等待宣布考试成绩的学生一样，情不自禁地捏着拳头，屏着呼吸，直到看见报告上写着“右侧肋骨阴影减弱”几个字后，才心里一喜，大口呼吸，我几乎把上面的标点符号都认认真真的看完了，因为这是几个月来都不曾瞧见过的好消息了。
那感觉太神奇了，就这么几颗小小的药丸，在我都没察觉到的时候，癌细胞那边就要溃不成军了，不愧是有靶打靶的药！
第一次检查结果又出现如此明显的获益，我再一次燃起了信心。每天下午四点左右我会按照医嘱服用4颗靶向药，从不漏服，虽然后面因为个人体质出现了白细胞和血小板降低等不良反应，但在医生和病友的帮助下，都一一克服了。
其实我觉得不良反应也很正常，吃之前医生就告诉过我，我也看了药物说明书，所以有心理准备。我想告诉大家，不良反应发生了就和患癌一样，你不能放弃，如果自己都放弃了，那就等于放弃了所有的希望，得相信医生，配合医生，这样才能控制病情，延长生命。
接下来的复查结果依旧喜人，医生说我正继续从靶向药中获益。
4.疫情
2022年三月底，我的人生又一次迎来了危机。上海封控后，小区里的居民人心惶惶，谁的家里没有老人或者病人呢？封控虽然是为了防疫，但无形中也影响了很多患者就医的机会，比如等着放化疗的病友们就都在伸长脖子等着居委会的回复。
我有些庆幸，摆在家里那盒小小的药，降低了外出就医的频次。在那段艰难的时光中，我上午给自己熬一贴中药，下午吃上靶向药，有时候会张望一下空荡荡的街道，有时候会听到一些做核酸的声音，群里面不时会有人抱怨米粮不够，蔬菜不够，还有就医难的问题，我看着外面这场“战”，又想想自己身体里面那场“战”，总觉得我们应该都会胜利的。
疫情期间医院的公告
只盯着路是看不到光的得抬头瞧瞧
刚确诊那会儿，其实我也挺难受的，妻子就陪着我，她说患癌不是我一个人的事情，是我们一家人的事情，有事儿得一起扛。我在医院时，她给我送饭，我在家里，她陪我去锻炼。现在吃靶向药不用再经常往医院跑了，妻子负担减轻，我的生活也和别人没什么不一样了，跟其他罕见病患者比起来，我幸运多了，至少等到了针对ret的靶向药，而有的人等啊等，就这么过去了。
6月1日上海解封以后，我等到月底终于能去复查了，一样排了很久的队，还是那条长廊。截止到目前，我已经服用了一年的普拉替尼，结果还没出来，虽然依旧忐忑不安，但我也做好准备了，要把背挺直，去迎接命运带给我的任何挑战。
圈子
知识
医疗服务